为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病 医疗误诊引发家庭悲剧(余承东纪念入职华为32年

3个月前 (06-11)热点话题37

  为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病 医疗误诊引发家庭悲剧!这一事件围绕一个家庭因医疗误诊而陷入的悲剧性困境展开。关敏在2004年被青岛大学附属医院诊断为再生障碍性贫血,医生建议其父母通过生育二胎进行骨髓移植。2009年出生的关晓胜原本承担着救治姐姐的使命,但4岁时被发现同样患病,最终确诊为更罕见的遗传病“范可尼贫血”,而关敏此前的诊断被证实为误诊。

  青大附院最初将范可尼贫血误诊为普通再障,导致关家采取了生育二胎的医疗建议。范可尼贫血属于隐性遗传病,父母若为携带者,子女有25%患病概率。误诊使二胎生育决策失去了遗传学依据,间接导致关晓胜的患病。

  关晓胜的出生被赋予“救治工具”属性,但其自身患病后,心理创伤加剧。他多次质问父母“为何生下我”,家庭成员对疾病话题形成沉默共识,家庭关系出现裂痕。

  婚检与产检缺失是社会医疗争议的一个焦点。多则评论指出,若进行基因检测或婚前隐性遗传病筛查,可以避免这一悲剧。此外,同类案例中,网友反映青岛部分医院存在误诊、过度建议生育二胎等现象。

  范可尼贫血由DNA修复基因缺陷引发,患者易出现骨髓衰竭、骨骼畸形及癌症倾向。目前唯一根治手段为造血干细胞移植,但配型成功率低。2025年最新研究显示,mRNA技术、基因编辑疗法在丙酮酸血症、血友病等罕见病中取得突破,但范可尼贫血的基因疗法仍处于研究阶段。

  关父曾申请撤销2007年《病残儿医学鉴定结论书》以追责误诊,但被驳回。事件暴露我国对医疗建议引发的伦理后果缺乏追责机制。华大基因等机构通过公益项目为罕见病家庭提供免费基因检测,但基层医疗机构筛查能力仍待提升。

  这一悲剧警示,罕见病诊疗需加强多学科协作与遗传咨询,婚育前的基因检测应成为公共卫生常规服务。

  余承东纪念入职华为32年 奋斗者的心路历程。6月10日,余承东在朋友圈发文庆祝自己入职华为32周年。他提到收到Marketing团队用AI制作的一段视频祝福,还有一段话:“眼中有光,心中有火!以少年意气入世,携家国情怀出征!三十二年,攻无不克,巅峰之上,再上巅峰!余总,我们爱您!32周年入职快乐!”余承东感慨时光飞逝,奋斗者可见的变老,但依然在奋斗路上。

  

  余承东出生于1969年,安徽省六安市霍邱县人。他本科毕业于西北工业大学,研究生就读于清华大学,获得硕士学位。目前,他是华为常务董事、终端BG董事长以及智能终端与智能汽车部件IRB主任。

  

“为救女儿生下的儿子也患罕见遗传病 医疗误诊引发家庭悲剧(余承东纪念入职华为32年” 的相关文章

阿森纳女足欧冠大逆转里昂晋级决赛 客场翻盘创辉煌

阿森纳女足欧冠大逆转里昂晋级决赛 客场翻盘创辉煌

  在欧冠女足半决赛中,阿森纳女足以4-1逆转战胜里昂女足,成功晋级决赛。此前首回合比赛中,阿森纳女足1-2不敌里昂女足,但今天她们在客场以4-1的比分逆转获胜。另一场半决赛中,巴塞罗那女...

鲁迅儿媳马新云逝世 文化传承者安详离世

鲁迅儿媳马新云逝世 文化传承者安详离世

  今天下午,鲁迅文化基金会发布讣告,宣布鲁迅先生儿媳、周海婴之妻、鲁迅文化基金会名誉理事长马新云女士于2025年4月29日上午10时在北京家中安详离世,享年94岁。  ...

《天网》 20250502 相约泼水节(下)

  本期节目主要内容: 告庄西双景作为西双版纳的标志性景区,泼水节期间人流量最大的时候,大概是晚上7点左右到凌晨,这也是警情最为集中的时候,警情会有一些买卖纠纷、旅拍纠纷、寻人等等。告庄派...

“杀疯了!”中国玩具产业为什么不惧美国关税大棒 全球热销显韧性

“杀疯了!”中国玩具产业为什么不惧美国关税大棒 全球热销显韧性

  近期,中国的潮玩App在美国应用商店购物类榜单上登顶,显示中国潮玩品牌正在全球范围内受到年轻人的欢迎。尽管受关税政策影响,某系列潮玩在美国的价格从22美元涨至28美元,但消费者依然热情...

女子开车把老公丢在高速上 误以为已在后座睡着

女子开车把老公丢在高速上 误以为已在后座睡着

  2025年5月2日,江西高速交警三支队第九大队接到一名女子的报警电话,她在电话中哭诉自己不小心把丈夫丢在了高速公路上。交警迅速了解情况,并得知二人最后在一起的位置后,立即派出警力找到了...

协和4+4与传统8年制有何区别 培养模式革新探索

协和4+4与传统8年制有何区别 培养模式革新探索

  近日,中日友好医院胸外科副主任医师肖某被实名举报事件成为焦点话题。院方通报称,举报材料反映的肖某个人问题基本属实。举报信中提到的肖某出轨对象董某某因其通过北京协和医学院临床医学专业“4...