两儿子患罕见病 90后妈妈死磕到底 十年坚守点亮希望 ,《今日关注》 20250

4个月前 (05-11)热点话题50

  幺儿,许个愿吧,吹蜡烛!每年的这一天,我内心都很矛盾,想给他过生日,又害怕给他过生日。别人的孩子过一次生日就长一岁,而我的孩子…。

  

  黄丽今年35岁,出生于丰都县青龙乡兴隆村。小时候,因父母多病,家里贫穷,她读到初二就没钱读书了。2008年,她选择外出打工。打工期间,黄丽遇到了青年金武昌,经过一段时间接触后,两人最终决定在一起。当时,黄丽只提了一个条件:要带着她的幺爸出嫁。因为幺爸为家里修房子打石头时眼睛受伤失明,孤苦伶仃。金武昌不仅答应了这个条件,还承诺会一起照顾幺爸。

  

  2009年,大儿子金政磊降生;2014年,小儿子金宇晨也降生。一家人生活得平淡却温馨。然而,2015年的一个电话打破了这份幸福。学校老师打来电话说,金政磊活动能力变差,走路不稳。黄丽让家里老人带孩子去县医院检查,医生说是缺钙。半个月后,老师再次打电话告诉黄丽,孩子上体育课后不能自己走进教室,是被人抱进去的。发现孩子的情况有点严重,黄丽立刻辞职回家,带大儿子来到重庆儿童医院。医生怀疑是先天性肌营养不良,取了活检标本送北京检查,并建议全家4人都进行检查。医生告诉她,这种病目前还没有成熟的医疗技术和药物能够治疗,一般只能活18~30岁,十几岁就不能走路,而且这种病只传男孩。

  

  煎熬地等待半个月后,等不及北京的化验结果,黄丽又带着两个孩子到复旦大学附属儿科医院检查。在复旦大学附属儿科医院,经过一系列检查,医生给出了结果。两份结果一致,两个孩子都被确诊为杜氏型肌营养不良(DMD)。医生说,两个孩子有可能只能活到18岁~30岁。医生的话让黄丽感到绝望,但她仍然不甘心,于是再次拿着报告走进了医生办公室。医生告诉她,任何病都不是绝对的,要看个体素质,嘱咐她从饮食和照顾上做到科学化,也许会有奇迹。而且针对该病研制的药已经进入临床阶段,要她耐心等待,不要放弃。这些话让黄丽重新燃起了希望。

  本期节目主要内容:中俄联合声明:强调维护和巩固全球战略稳定极其重要。中俄强调维持建设性大国关系对解决全球战略性问题的重要性;某些核武器国家采取挑衅行径,对其他核武器国家造成安全威胁。美英澳通过三边安全伙伴关系,破坏了地区战略稳定;中俄对美国及其盟友从事生物军事活动表示关切。(《今日关注》 20250511 摒弃冷战思维与零和博弈 中俄携手共筑全球安全)?。

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