温士豪和妹妹温钰茹的故事让人动容。在电影《我不是药神》中，天价特效药给病人带来了希望与绝望。如今，杞县官庄乡孟庄村的温永波一家也因天价药陷入了困境。患病的是11岁的温士豪，为了救治哥哥，8岁的妹妹温钰茹已经捐献了两次造血干细胞。

　　温士豪今年11岁，本应是充满活力的年纪，但他的虚弱程度令人震惊。他家是一间普通的农村平房，客厅被隔出一间卧室供奶奶和妹妹住，而他和父母则挤在另一间卧室里。记者到访时，妈妈正准备让士豪出门透气，她轻松地抱起儿子放到轮椅上，然后推到院子里。尽管天气炎热，士豪仍穿着长衣长裤，戴着厚厚的口罩。刚到屋外，妹妹温钰茹就贴心地为哥哥戴上帽子，站在哥哥身后。

　　“孩子已经长到1米45了，可体重只有46斤。”霍海霞看着儿子心疼不已，“他太虚弱了，走不成路。”即使坐在轮椅上，士豪依然没有力气坐得更直一些。

　　回忆起孩子得病的过程，霍海霞的眼里始终噙着泪花。2016年12月，士豪一直高烧不退，检查发现血小板指标非常低。经过一个多月的治疗后，他们转到了县里的医院，被诊断为再生性障碍性贫血。此后，远在江苏打工的爸爸温永波也从外地赶回来，两人带着孩子开始了漫长的就医之路。

　　在北京待了一年多，其他时间基本上都在郑州。温永波刚刚40岁，当过兵，但面对重压似乎缺少应有的力量，语气无力且迟缓：“已经花了一两百万了，现在实在没钱买药了，没有药，就没法送孩子去医院。”

　　温永波口中的“药”是一种名为“去纤苷”的特效药，这种药国内没有，只能去香港买，一次2.5万元，只够服用5天。而且这个药不在医保报销范围。能借的钱都借过了，现在实在没有办法了。

　　据了解，对某些白血病、淋巴癌的病人来说，造血干细胞移植（HSCT）是重获健康的唯一希望。而肝静脉闭塞病(HVOD)是造血干细胞移植后的严重并发症之一，重度HVOD的死亡率可高达100％。去纤苷是一种具有抗血栓及促进纤溶作用的单链寡核苷酸混合物，近年来多个研究结果显示它在预防和治疗HVOD方面是安全有效的。7岁妹妹捐造血干细胞救兄 小小年纪显大爱