罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步
9月1日是新学期开学的日子。一大早,山东济南7岁半的SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿小石头在爸爸和爷爷的陪伴下,前往济南高新区丰奥嘉园小学,正式成为一名一年级小学生。
笑容灿烂、眼神明亮的小石头曾被医生诊断“可能活不过2岁”。如今,他不仅打破了生命的预言,更勇敢地迈出了走向社会的第一步。这一切的背后,是一场关于爱、坚持与希望的接力。
9月1日清晨6:30,小石头已早早醒来。尽管爸爸说6:50起床来得及热点话题,但小石头早已迫不及待。从昨晚开始,他就不停地问书包是否整理好、水壶是否装水,对这一天充满期待。其实这场开学准备,石头一家已经准备了一年时间。
去年孩子满6岁半时,他们主动选择晚一年上学,希望让他再多康复一年,身体状况再好一些。现在7岁半的小石头已经可以不穿硬质矫正鞋,换上鞋帮稍高一些的“功能鞋”,在辅助下短距离行走。而在2024年初,他还只能穿着矫正药勉强扶着沙发站立。罕见病SMA患儿小石头的入学首日 逆风成长的勇敢第一步