患罕见病7岁男孩开学获轮椅专属车位 温暖校园迎新友

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  9月初,患有脊髓性肌萎缩症的7岁男孩小石头终于背起书包走进了校园。开学一周多,他慢慢适应了课堂节奏,交到了一些新朋友,很期待下一周开学。

  

  七年前,小石头被确诊为脊髓性肌萎缩症二型,在没有药物治疗的情况下,全靠康复训练维持行动能力。回忆起最初的日子,小石头爸爸的声音有些哽咽:“最早没有药的时候,只能看着孩子身体一点点退化,心里很愧疚。”经过坚持不懈地康复训练,小石头已经从最初坐都坐不稳,到如今能够站立一分钟,在搀扶下简单地走路。

  七年来,小石头一家一直分工照顾孩子,如今爷爷更是每天全程陪同小石头上午上学,下午带他做康复训练。看到小石头能够融入校园生活,爸爸感慨道:“他现在状态还好,我希望以后能借助科技的力量,让他实现生活自理。”

  小石头上学第一天最大的挑战是“坐不住”。一节课40分钟坐着,他一开始比较累,但很快他就逐渐适应了。课间,爷爷会帮他把轮椅放倒,让他休息片刻。为了让小石头更方便地进出教室,学校特意在教室门口的台阶处安装了两个可移动斜板,并为他的轮椅设置了专属车位——不仅画上了奥特曼,还写上“小石头专属车位”几个字。

  班里的孩子对小石头都很友好,同桌帮他整理书本,其他小朋友也会主动和他玩耍。放学回家的小石头总是开心地说起学校的点点滴滴,最喜欢的就是“老师发出口令,大家一起做”的时刻。这种融入集体的体验,让他每天都期待着去上学。

  小石头爸爸希望通过媒体感谢所有关心小石头的人:“网友们的留言很温暖,在我情绪低落的时候,看到他们的评论会感觉很有力量。”谈到对未来的期望,他说:“希望他能交到自己的好朋友,有一个比较健全和乐观的心态。”他也知道,当小石头看到其他小朋友跑跑跳跳时,可能会感到失落,“希望他到时候能用更阳光的心态去接受”。患罕见病7岁男孩开学获轮椅专属车位 温暖校园迎新友

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