为了求药甘当“小白鼠”的人！骗保风波之后：一场“亡羊补牢”的困局
南方某城一家三甲医院的B超室门口，项欢的左肘关节愈发刺痛难忍。他能清晰感觉到有一股热流从血管迸出，在看不见的肌理骨骼间肆意下冲、淤积在狭窄的关节腔里。肘部已经肿胀僵硬，连屈伸都困难。他的左臂无力地垂在身体一侧，右手攥着一叠单据，疼痛折磨得他汗流浃背，T恤已湿了大半。
B超结果显示“左肘关节积液，考虑出血可能”。他松了口气，这将是他开出凝血药物的唯一凭证。
项欢患有重型血友病，不久前的这次出血，刚好在晚上七八点左右，医院只能挂急诊了。
与往年不同，医生要求他先做B超检测，证明确实正在出血，才能开通开药权限。于是，排队、缴费、检查、取药、注射……项欢机械地在医院各科室间腾挪，三个多小时过去了，直到晚上十点多，他才终于用上了救命的凝血因子。
他已与血友病相处几十年，早已习惯了无来由的自发出血。同十多万血友病患者一样，他认过命，靠着生扛走过了整个青春，也因生扛落下残疾。他得到过帮助，在医保覆盖下，燃起过也能像正常人一样生活的希望。但最近，开药变得越来越难了……
注射完凝血因子的那一夜，他仰躺在床上干望着天花板，左臂举过头顶，一动不动，像在对着虚空投降——只有这个姿势能让肘关节内侧避免触碰床褥，否则一个不慎就是钻心的疼。项欢好像回到儿时，静静地等待着药效，一直等到东方渐白。
血友病患者膝关节畸形。受访者供图
01“亡羊补牢”怪圈
这一年多，项欢这样在医院折腾几个小时的经历时有发生，只是出血位置像开盲盒一样随机，有时是膝关节、踝关节、有时是髋关节或是大腿肌肉。有一次两肘关节同时出血，项欢连筷子都拿不稳了，却还要强忍着疼痛赶去医院做B超。
变化大约始于去年上半年。项欢明显感觉到，重组凝血因子的报销政策收紧了。
重组凝血因子，用于补充患者血液中缺乏的凝血因子Ⅷ（八因子，针对A型血友病）或凝血因子Ⅸ（九因子，针对B型血友病），它就像患者的口粮，需要定时补给，从而达到避免出血的治疗目的。如果体内凝血因子活性低于1%，反复自发出血致残的风险极高，而颅内出血、内脏出血甚至可能危及生命。
但按照医保报销政策，成年血友病患者“仅在出血时”开具的药物才能报销。项欢每一次拖着出血的身体赶往医院时，都感觉自己陷入了一个“亡羊补牢”的怪圈。
贴吧截图
“仅限出血”并不是一条新规定，只是在项欢的记忆中，过去只要向医生描述“关节肿了、有刺痛感”，通常就能开到需要的药物。医生愿意信任患者，也会考虑患者的现实需求——出血早期往往难以通过B超判断，等影像能够显示积液，出血量已经十分严重，会对关节造成不可逆的伤害。
以前由于身体不便，他还可以让父母代为开药。家里常备一些凝血因子，突发出血时自己就能及时注射，快速止血。
但现在，一切都变了。除了必须本人到场、做B超外，有时成人还要进行凝血检测。他还要带上之前用完的药瓶或包装，对追溯码进行登记，以证明并非虚开或倒卖，才能续开新药。每次开药最多只能开6瓶，每瓶1000IU（医学效价单位），按照隔天用两瓶的量，可用一周。但出血时需连续治疗，只够使用2-3天。
他所在的城市，医保的年报销额度为十万元，超出后可衔接大病保险，不设上限。若是在以前，项欢一个月能开二十多瓶药。但现在，每月只能开出十几瓶，医生也开始面露难色，劝他，“你们也别为难我，政策不能违反”。
多名血友病患者告诉凤凰网《风暴眼》，类似的政策正在多地陆续施行，有些地方限开一两周的药量，居住在农村县城的患者，不得不花费高昂的路费，频繁往返大城市的三甲医院拿药。病友们有些不知所措，在群里、贴吧互通着消息——有地方不只需要空瓶，还要带上自己用药的视频；有地方需要在一个治疗周期结束之后，才能再次开具处方。
